Colibri-PID
aCCPP
Poumons et respiration
Responsable scientifique :
Professeur Bernard AGUILANIU
Type de base :
Soins courants
Catégorie de données :
Données d’identification (hors données nominatives)
Imagerie médicale
Données relatives au mode de vie
Données nominatives
Qualité de vie
Données socio-professionnelles
Traitements
Antécédents familiaux
Données biologiques
Données cliniques
Population d’intérêt :
Patients atteints de PID suivis par un pneumologue utilisant Colibri-Pneumo.
Tranche d’âge :
Personne âgée (65 ans et plus)
Adulte (18 à 64 ans)
Pourquoi la base de données a-t-elle été constituée ?
Finalité de soin (permettre la prise en charge et le suivi des patients).
Principaux critères d’inclusion :
Patient ayant une PID diagnostiquée par son pneumologue : patient informé de son inclusion dans la base Colibri-Pneumo pour la recherche et n'ayant pas manifesté son refus d'apparaitre dans cette base.
Profondeur historique de la base :
Depuis janvier 2015
Méthodes de collecte des données :
Dossier patient
Questionnaires patients
Activité de la base de données :
Collecte en cours
Durée de conservation des données :
10 ans après la dernière visite avec le pneumologue.
Documentation de la base de donnée :
Pourquoi la base est-elle légale ?
Responsable de traitement :
Fondement juridique :
Cette base de données est constituée conformément à l’intérêt légitime de l’ACCPP à mener des recherches scientifiques dans le domaine de la pneumologie (6(1)(f), 9(2)(j) et 89 du Règlement général sur la protection des données (UE) n° 2016/674).
Qualité et complétude de la base de données :
Les données sont saisies par le médecin dans le courant de la consultation. Aucun critère n'est obligatoire, il n'y a pas de data management. Cependant, des critères d'auto-contrôle sont régulièrement proposés au médecin pour l'inciter à compléter ses données. Des analyses régulières permettent de montrer une exhaustivité supérieure à 80% pour l'ensemble des critères essentiels (données anthropométriques, comorbidités, expositions environnementales, scanner thoracique, fonction respiratoire, symptômes). Pour les critères complémentaires (ex. : données biologiques, tests d'exercice,...), l'exhaustivité est variable.
Transfert des données en dehors de l’Union Européene :
Il n'y a aucun transfert en dehors de l'UE.
Bases de données alimentées par Colibri-PID