Magellan | Myasthénie Gravis

Clinityx
Prise en charge des patients Compréhension des maladies Maladies rares

Objectif du projet

L'objectif principal de cette étude de faisabilité basée sur l’EDS Magellan est de déterminer l’intérêt d'utiliser Magellan ou le SNDS pour mener des recherches épidémiologiques sur la Myasthénie Gravis en France : - Estimer l'incidence et la prévalence de la maladie en 2020 en utilisant les données de Magellan et les comparer aux données de la littérature. - Identifier la taille de la population hospitalisée pour Myasthénie Gravis en France en utilisant les données du SNDS, - Évaluer la disponibilité des données sur la Myasthénie Gravis dans le SNDS, y compris les diagnostics, les traitements, et les hospitalisations liées à cette maladie

Responsable scientifique

Xavier Ansolabehere

Pourquoi cette recherche est-elle menée ?

La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune qui se caractérise par une faiblesse musculaire anormale et variable. Elle est causée par des anticorps qui perturbent la communication entre les nerfs et les muscles, entraînant des symptômes tels que la fatigue musculaire, la difficulté à parler, à mâcher et à avaler, ainsi que des problèmes respiratoires dans les cas graves. Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et nécessite souvent un traitement médical à long terme.

Quelles sont les données utilisées pour cette recherche ?

Population objet de la recherche :
Patients hospitalisés pour un diagnostic principal, relié ou associé CIM10 G700- Myasthénie OU en ALD 9 associé à G700- Myasthénie du 01/01/2017 au 31/12/2021
Catégories de données :
Données médico-administratives

D’où proviennent les données mobilisées pour cette recherche ?

Comment se déroule la recherche ?

Date de lancement de la recherche :
mars 2024
Date de fin prévue de la recherche :
juin 2024
Statut du projet :
Analyses en cours
Destinataire des données :
Clinityx

Pourquoi la recherche est-elle légale ?

Fondement juridique :
Décision unique - Délibération 2023-066 du 29 juin 2023 Intérêt légitime
Transfert des données hors de l’union européenne :
Aucun transfert de données
Durée de conservation des données :
-

Politique de protection des données Clinityx