Magellan - Maladies rares et accès dérogatoires

Ivan Palmer

Prévention et traitement Prise en charge des patients Compréhension des maladies Maladies rares

Objectif du projet

Les maladies rares, définies par une prévalence inférieure à 1 sur 2000, touchent 3 millions de Français, dont 75% d'enfants. Près de 50% de ces pathologies n'ont pas de diagnostic précis et 95% ne disposent pas de traitement curatif. L'intégration de la BNDMR au SNDS peut aider à mieux comprendre les besoins des patients, mais l'identification complète des patients reste un défi. Ce protocole de faisabilité vise à évaluer si l’EDS MAGELLAN du SNDS peut permettre de définir des populations de patients atteints de maladies rares, en tenant compte des spécificités de ces maladies et de la nature des données disponibles.

Responsable scientifique

Ivan Palmer

Pourquoi cette recherche est-elle menée ?

Si la faisabilité est vérifiée pour certaines maladies rares, les éléments d’identification validés par la faisabilité permettront de développer des protocoles d’études ad’hoc sur les maladies rares au moyen des données du SNDS. Ces éléments pourront être soumis au Comité Scientifique de l’étude ad’hoc pour discussion, et élaboration. Cela pourrait ainsi contribuer à des projets apportant une meilleure connaissance de ces pathologies pour la communauté scientifique

Quelles sont les données utilisées pour cette recherche ?

Population objet de la recherche :

Magellan

Catégories de données :

Données médico-administratives Traitements Antécédents familiaux Données biologiques Données cliniques

D’où proviennent les données mobilisées pour cette recherche ?

Entrepôt de données de santé Magellan

Rendre accessibles à certains acteurs du domaine de la santé (associations de patients ou de professionnels de santé, petites ou moyennes entreprises, etc.) des indicateurs agrégés de santé publique pertinents pour leurs activités, calculés à partir des données du SNDS;-d’autre part, de limiter le nombre de traitements de données individuelles du SNDS nécessaires à la construction d’indicateurs agrégés simples dans une logique de protection de la vie privée dès la conception.

Anesthésie et réanimation Appareil digestif Cancers Cœur et vaisseaux Dermatologie Gynécologie, santé reproductive et périnatalité Hématologie Inflammation, infection et immunologie Maladies rares Métabolisme et endocrinologie Ophtalmologie ORL, tête et cou Rhumatismes Santé mentale et psychiatrie Santé publique Système nerveux et maladies neurodégénératives Transplantations Urgences Urologie, néphrologie, dialyse

Comment se déroule la recherche ?

Date de lancement de la recherche :

juin 2024

Date de fin prévue de la recherche :

juin 2027

Statut du projet :

Projet non débuté

Destinataire des données :

Clinityx

Pourquoi la recherche est-elle légale ?

Responsable de traitement :

Ivan Palmer

Fondement juridique :

Intérêt légitime de la société Clinityx en tant qu'acteur de la santé de disposer d'indicateurs à partir des données l'entrepôt de données Magellan mobilisées dans le cadre des études de faisabilité autorisées.

Transfert des données hors de l’union européenne :

Aucun

Durée de conservation des données :

Aucune

Contacter l’organisme responsable