L'objectif principal de cette étude de faisabilité basée sur l’EDS Magellan est de déterminer l’intérêt d'utiliser Magellan ou le SNDS pour mener des recherches épidémiologiques sur la Myasthénie Gravis en France :
- Estimer l'incidence et la prévalence de la maladie en 2020 en utilisant les données de Magellan et les comparer aux données de la littérature.
- Identifier la taille de la population hospitalisée pour Myasthénie Gravis en France en utilisant les données du SNDS,
- Évaluer la disponibilité des données sur la Myasthénie Gravis dans le SNDS, y compris les diagnostics, les traitements, et les hospitalisations liées à cette maladie

Maladies rares Prise en charge des patients Compréhension des maladies Données médico-administratives

L'objectif principal de cette étude est de décrire l'utilisation thérapeutique des patients atteints de myélome multiple en France en 2023, en utilisant la Base de Données de l'Assurance Maladie Nationale (SNDS) via Magellan.

Les objectifs secondaires sont de :

1- Décrire les caractéristiques des patients atteints de myélome multiple,

2- Décrire l'utilisation des ressources de santé pour les patients nouvellement diagnostiqués,

3- Estimer les coûts associés à l'utilisation des ressources de santé.

Maladies rares Hématologie Cancers Prise en charge des patients Compréhension des maladies Traitements Données médico-administratives Données cliniques

Les maladies rares, définies par une prévalence inférieure à 1 sur 2000, touchent 3 millions de Français, dont 75% d'enfants. Près de 50% de ces pathologies n'ont pas de diagnostic précis et 95% ne disposent pas de traitement curatif. L'intégration de la BNDMR au SNDS peut aider à mieux comprendre les besoins des patients, mais l'identification complète des patients reste un défi. Ce protocole de faisabilité vise à évaluer si l’EDS MAGELLAN du SNDS peut permettre de définir des populations de patients atteints de maladies rares, en tenant compte des spécificités de ces maladies et de la nature des données disponibles.

Maladies rares Compréhension des maladies Prévention et traitement Prise en charge des patients Données médico-administratives Traitements Antécédents familiaux Données biologiques Données cliniques

Clinityx by GERSData a construit des indicateurs standards, permettant de suivre les principaux indicateurs décrits ci-dessous, afin de permettre aux acteurs de disposer d’observatoires syndiqués :
- Analyse du volume de patients traités par les traitements d'intérêt
- Incidence sous ces thérapeutique
- Changement de traitement
- Schéma thérapeutique
- Lignes de traitements

Anesthésie et réanimation Appareil digestif Cancers Cœur et vaisseaux Dermatologie Gynécologie, santé reproductive et périnatalité Hématologie Inflammation, infection et immunologie Maladies rares Métabolisme et endocrinologie Ophtalmologie ORL, tête et cou Orthopédie et locomotion Pédiatrie Personnes âgées et gériatrie Poumons et respiration Rhumatismes Santé mentale et psychiatrie Médecine générale Santé publique Système nerveux et maladies neurodégénératives Transplantations Urgences Urologie, néphrologie, dialyse Amélioration du diagnostic Compréhension des maladies Organisation des établissements de santé Politiques de santé publique Prévention et traitement Prise en charge des patients Sécurité des patients Données médico-administratives Traitements

Des acteurs souhaitent disposer d’un outil d’analyse de la prescription de médicaments avec AMM par les médecins généralistes et les médecins spécialistes en France leur permettant de :
• Suivre l’évolution des prescriptions de médicaments avec AMM,
• Caractériser cette évolution en fonction des caractéristiques des patients et des
différents prescripteurs libéraux

Anesthésie et réanimation Appareil digestif Cancers Cœur et vaisseaux Dermatologie Gynécologie, santé reproductive et périnatalité Hématologie Inflammation, infection et immunologie Maladies rares Métabolisme et endocrinologie Ophtalmologie ORL, tête et cou Orthopédie et locomotion Pédiatrie Personnes âgées et gériatrie Poumons et respiration Rhumatismes Santé mentale et psychiatrie Santé publique Système nerveux et maladies neurodégénératives Transplantations Urgences Urologie, néphrologie, dialyse Médecine générale Amélioration du diagnostic Compréhension des maladies Organisation des établissements de santé Politiques de santé publique Prévention et traitement Prise en charge des patients Sécurité des patients Données médico-administratives Traitements Données cliniques